你知道吗?每二十分钟,就有一个孩子不能微笑

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有这样一群孩子,他们被称为“被上帝吻过的孩子”,然而这个看起来美好的词汇,是唇腭裂孩子们的别称,也是一个家庭的痛苦开端。 唇腭裂作为一种常见的先天性疾病,在亚洲,几乎每二十分钟,就…

有这样一群孩子,他们被称为“被上帝吻过的孩子”,然而这个看起来美好的词汇,是唇腭裂孩子们的别称,也是一个家庭的痛苦开端。

唇腭裂作为一种常见的先天性疾病,在亚洲,几乎每二十分钟,就会有一个新出生的孩子患上这种疾病,幸运的孩子出生在富裕的家庭,能够及时得到手术修复,将其对人生的影响降到最小。

在医院接受治疗的唇腭裂患儿

而在不富裕的家庭,父母只能够逐渐看着自己的孩子在成长的过程中,带着唇腭裂生活,从最初的活泼天真到疑惑不解,最终变得自闭内向,而在这个过程中,一边是孩子的心理健康,一边是一家人几年的伙食费,最终还是只得向现实妥协。

唇腭裂并非恶疾,现代发达的医学很轻松就能够将它治愈,但在高额的手术费面前,很多父母都只能够选择,让孩子用自己的一生,去治愈不幸的童年。

术后的唇腭裂患儿绽放微笑

唇腭裂遇上低收入家庭

还没有满一岁的小嘉钰在出生的那一刻,就被诊断为先天腭裂患儿,和唇腭裂相比,单纯腭裂在医学检查上更难被检查出来,产前单纯腭裂的检出率仅为0-1.4%。

得知这个消息的小嘉钰父母犹如晴天霹雳,家住宁夏固原西吉县的他们,以耕种为生,家庭年收入不过一万五千元,唇腭裂手术所需的费用,需要这个五口之家不吃不喝几年才能够攒够,更何况除了小嘉钰,这个家庭还有两个未成年的孩子。

小嘉钰的一家五口

如果不及时进行手术,腭裂将会让小嘉钰未来的成长之路充满坎坷,潜在的唇腭裂伴发病症甚至有可能让这个幼小的生命过早夭折。

不管怎么选,都只会让这个家庭饱受折磨。

从天而降的另一种选择

在小嘉钰之前,还有很多像她一样的孩子,他们大多来自中国偏远的农村地区,当地人不了解唇腭裂出现的原因,甚至有村民认为这是父母做了缺德的事情,才会有报应落在孩子的身上。

这无疑是对唇腭裂家庭的又一重打击。

所以当嫣然天使基金的医疗专家走近这些出生在农村的唇腭裂孩子身边时,发现有许多孩子不仅没有得到及时的修复,甚至不知道唇腭裂只是一种先天性疾病,通过手术就可以进行修复。

小红花回响音乐季公益探访中的唇腭裂患儿

嫣然天使之旅的志愿者们的到来,也为这些家庭带来了另一种选择,免费帮助唇腭裂孩子们进行手术,并且对术前、术后提供一系列的支持帮助。

为了让中国偏远地区的唇腭裂患者得到及时有效的医疗救助,自2007年起,嫣然天使基金已29次带领医疗专家团队前往21个偏远地区开展“嫣然天使之旅”医疗救助活动,为超过1544名唇腭裂患者提供免费唇腭修复手术。这是一场关于爱与希望的旅程。

小嘉钰就是其中的一员,2021年的圣诞节前夕,在小红花回响音乐季公益探访成员的见证下,小嘉钰在嫣然定点医院–北京嫣然天使儿童医院免费完成了腭裂修复手术,这个小女孩,未来也能够和其他孩子一样正常的交流、学习。

这些孩子重新找回微笑的背后,也离不开每一位爱心人士伸出的援助之手,嫣然天使基金“重塑唇腭裂儿童笑颜”月捐项目自2011年6月1日上线腾讯公益平台,截止2021年12月31日共筹集善款超过1073万元,超过744673人次进行了捐款。

微笑重新回到天使脸上

身体上的伤痕能够通过医学手段来修复,但是孩子内心看不到的伤口,应该用什么治愈?

带着这样的疑问,嫣然天使基金针对35名唇腭裂儿童及其58名家长进行了心理访谈分析,发现家庭成员的不自信,也会让唇腭裂患者产生自卑心理。

在访谈的过程中,有这样一个案例,一个十岁的唇腭裂患者,从小因为生理上的缺陷,父母都会要求他戴口罩出门,父母的这种不自信,让他不敢面对自己的疾病,不接纳自己的外貌,甚至厌恶自己。

外科手术没办法解决因自卑导致的心理问题,孩子们还需要一场针对心灵的“内科手术”。

四川大学华西口腔医院言语治疗师尹恒老师为夏令营的孩子们进行语音治疗

家庭是这场手术看不见的“医生”,除了日常救助以外,嫣然天使基金还设立了嫣然天使基金慈善亲子夏令营活动和语音治疗服务,为7-10岁的唇腭裂孩子及其家长提供心灵支持的公益教育,帮助孩子从自卑的阴霾中走出来。

除了基础的医疗救助,嫣然天使基金还举办了“嫣然爱运动”“嫣然爱电影”“嫣然爱音乐”等公益活动,和更多的人一起帮助孩子,小红花回响音乐季的最后一场公益探访活动,也正是建立在这些公益活动基础之上。

医院里的小红花音乐季

当微笑重新回到了少数唇腭裂孩子的脸上,如何让更多的孩子找回自己的微笑,成为了下一个迫在眉睫的问题。

嫣然爱音乐活动为这个问题提供了一个解答模板,腾讯公益平台举办的小红花回响音乐季公益探访,则为这个问题找到了一个可行的答案–用音乐为孩子带去爱与微笑。

在北京嫣然天使儿童医院,一场别开生面的音乐会在医院一楼的娱乐区展开,这场音乐会的主角,是小红花回响音乐季公益探访团队中的腾讯音乐人,和正在接受治疗的三名唇腭裂患儿及家人。

在音乐会开始之前,腾讯音乐人和唇腭裂儿童进行了有趣的互动,孩子们好奇的看着音乐人手上用来互动的乐器小玩具,尝试着摸索乐器的玩法。

腾讯音乐人与唇腭裂患儿互动

当音符流淌在医院的角落时,原本医院二楼在母亲怀中哭泣闹腾的孩子也安静了下来,随着歌声沉沉的睡了过去,而在楼下的大沙发上,唇腭裂儿童及其父母和医院内的医护工作人员坐在一起,聆听这场为他们而举办的小红花音乐会。

腾讯音乐人正在进行表演

即便隔着口罩,也能够看到孩子们如同天使般的微笑。

作者: 99公益网

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